Malattie rare: 2 milioni di malati e 8000 catalogate in Italia

Ieri si è festeggiato il decennale di Orphanet per le malattie rare che si trova presso l'ospedale Bambin Gesù di Roma e durante il quale sono stati dati i numeri relativi all'incidenza di questo tipo di malattie tra i giovani e gli adulti nel nostro Paese.

Secondo Orphanet sono circa 2 milioni i pazienti affetti dalle malattie rare in Italia e il 70% è costituito da bambini; nel complesso si registrano circa 8.000 malattie rare che interessano il 6-8% della popolazione europea, per un totale che va dai 24 ai 36 milioni di persone.

Per venire incontro alle esigenze dei malati rari e di chi li assiste Orphanet ha presentato l'annuario 2011 che contiene informazioni relative alla diagnosi, l'assistenza e la cura delle malattie rare in Italia con un approfondimento su oltre 2000 malattie, sui farmaci per curarle, sui centri diagnostici italiani e sulle associazioni di pazienti.

Vi ricordiamo che in Italia per tutelare le persone affette da malattie rare è stata istituita, tramite il D.M. 279/2001, una Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare grazie alla quale, per esempio, alcune malattie godono di esenzione se riconosciute dal Sistema Sanitario Nazionale.

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