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Malattie rare, il 28 febbraio è la giornata mondiale

26 febbraio 2010
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Si svolge domenica 28 febbraio la terza Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che rientra nel più ampio progetto mondiale promosso dalla Organizzazione europea per le malattie rare (Eurodis), coordinato in Italia dalla Federazione italiana malattie rare (Uniamo).

Le malattie rare colpiscono in Italia circa 1 milione e mezzo di persone con un incremento di almeno 20.000 casi all’anno; una malattia è considerata rara quando il numero degli individui che ne sono affetti non è superiore a 1 ogni 3.000.

L’Italia è uno dei paesi leader nella ricerca sulle malattie rare con 481 laboratori diagnostici, 433 centri specialistici, 3.382 test diagnostici, 61 registri per 214 malattie e 45 network per 373 patologie.

Dei 300 farmaci attualmente in via di sviluppo contro le malattie rare, 39 sono infatti prodotti da aziende italiane e vengono rimborsati dal Sistema Sanitario Nazionale.

È quanto emerge dai dati raccolti da Orphanet, il portale europeo sulle malattie rare e i farmaci orfani, presentati a Roma nel corso del convegno Figli di un Male Minore – Il diritto alla cura è un dovere sociale.

Il Parlamento italiano si è impegnato ad approvare entro il 2010 un disegno di legge quadro che potrebbe porre fine alle diagnosi fai da te e peregrinazioni alla ricerca del centro più attrezzato, consentire un accesso più rapido alla terapia e dare incentivi opportuni alla ricerca.

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